Hvordan er egentlig hverdag vår?

Dagen startet kl 06.00
Vekke Mina, bære henne ned på badet og stelle henne. Av med pysj, ny bleie og dagens antrekk på.
Bære henne inn i stuen og plassere henne i sofaen med frokost TV.
Er hun tett og sliter med mye slim, må vi ta en runde med forstøverapparat og trening på ball, for å løse og få opp slimet.

Så går jeg på badet og fikser meg.
Videre til kjøkkenet for å lage frokosten til Mina, koke opp vann og sette på kaffen til meg.

Mens det koker her og der, skriver jeg i dagboken til Mina om hvordan natten har vært. ( antall epilepsi anfall og andre ting som eventuelt har skjedd)
Nå er vannet kokt og kaffen trekt, lager velling i flaske, huske på alt som skal oppi av vitaminer og medisiner.

Setter kaffekoppen og flasken til Mina på bordet ved siden av stresslessen, løfte Mina opp og bære henne bort til stresslessen og danderer oss i rett posisjon.

Mater henne og drikker litt kaffe.
Så løfte henne bort igjen i sofaen, mens jeg går på kjøkkenet og vasker flasken og spiser litt frokost og tømmer resten av kaffen i meg.

Skriver inn i boken hvor mye Mina spiste og legger boken i sekken til Mina, ser at briller og andre ting er i sekken. Henter lunsjen min fra kjøleskapet og henger posen min ved siden av Mina sin sekk.

Går på badet, legger ut jakke, lue og sko som Mina skal ha på.
Går i gangen og tar på meg mine sko.
Går inn i stuen slår av TV og løfter opp Mina og bærer henne til stellebordet.

Pusser tennene våre og tar på Mina jakke, lue og sko.
Tar på meg min jakke, henter Mina og bærer henne ut til bilen.
Nå er klokken 07.20
Ankommer barnehagen 07.30
Bærer henne inn i stolen hennes, tar av ytterklær, på med briller og tøfler.
Slår av en kort prat med assistent, susser Mina hade og ønsker de en god dag.

Kjører til jobb.
På jobben er det høyt tempo og det blir en del løft og på snitt 15000 skritt som tråkkes.

Kl 16.00 kjører jeg og henter Mina i barnehagen. Slår av en kort samtale med assistenten om hvordan dagen har vært. Tar på jakke, sko og lue og bærer henne ut i bilen og kjører hjem.
Mina er sliten etter en lang "arbeidsdag" med trening, lek, støy og inntrykk. Så ingen stopp på vei hjem, for det kan trigge epilepsi anfall. Nå ønsker hun å roe ned.

Bærer henne inn på stellebordet og tar av ytterklær, bærer henne inn i stuen. Nå er klokken blitt 17.00.
Er hun sliten får hun slappe av på sofaen, eller hun får ligge på gulvet og "leke" seg. ( ser på lekene sine)

           

 Jeg tar av meg jobbklær og går på kjøkkenet for å lage middag. Av og til er Mina med meg på kjøkkenet og ser på hva mamma gjør på. Da sitter hun i stolen sin.
Så spiser jeg middag.
Henter matboksen min og puttet den i oppvaskmaskinen.
Rydder kjøkkenet, setter skittent inn i oppvaskmaskinen etter middagen og trykker "play"

Henter dagboken fra sekken og leser hva som står der fra barnehage-dagen hennes.
Klokken er nå 17.30
Sjekker bleien, og mulig skift.
Er Mina i fin form får hun se barne TV, er hun tett og sliter med slim må vi trene på ball og bruke forstøverapparatet.
Er hun bare sliten blir det kos på fang og med eventyr og sang.
Kl 18.00 setter jeg henne i sofaen igjen, nå må jeg på kjøkkenet og forberede kveldsen hennes. Setter på vannkokeren og tar fram medisiner og flasker.

Mens vannet koker går jeg opp på soverommet og tar på varmeteppet i sengen hennes , lukker vinduet, trekker ned rullegardinen og tar på nattlampen.

Ned igjen på kjøkkenet lager jeg ferdig måltidet, og setter flasken på bordet ved stresslessen. Henter Mina og bærer henne ut på badet for kveldsestell, bytte bleie og ta på pysj.
Bærer henne inn igjen til stresslessen og mater henne.
Når hun er mett, sitter vi litt å pludrer , bærer henne ut igjen på badet for tannpuss og pussesangen til Flode og Trond Viggo.

Bærer henne opp på soverommet, sitter på sengen min med henne i armene koser og synger 3 nattasanger. Takker for dagen, sier jeg elsker henne, ønsker henne en god natt og sier at mamma passer på henne.
Legger henne i sengen, tar av varmeteppet og på med babycall.
Nå er kl 19.00

Jeg går ned og tar på babycallen og tar den og flasken til Mina med ut på kjøkkenet. Vasker flasken og tar så ut av oppvaskmaskinen.
Tørker flaskene hennes og lager til nye måltid med grøt pulver, klar for bruk til i morgen. Sjekker kjøleskapet for melk som jeg bruker til måltidene til Mina. Og mulig lage en flaske med det, og sette den klar i kjøleskapet (Vi bruker fremdeles morsmelkpulver)

Måler opp medisiner til frokosten hennes.
Så lager jeg frokosten min og lunsjen min til dagen etter, og putter det i kjøleskapet. Og lager klar morgenkaffen min , bare å trykke på knappen.

Går på badet, rydder og sorterer klær. Legger fram morgendagens klær klar på stellebordet.
Nå er kl ca 20.00 ( om jeg er heldig)

Har jeg litt overskudd, mopper jeg gulvet og rydder litt. Ut med søppel og kanskje ned med spann til tømming.
Så skriver jeg i dagboken til Mina, antall epilepsianfall, hvilken typer og hvor lenge de varte, eventuelt om det er brukt krise medisin. Om vi har trent og brukt forstøver apparat. Hvor mye hun har spist hjemme, hvor mange bleier og hva som var i bleiene og når hun la seg.
Klokken nærmer seg 21.00 og nyheter på TV, og litt strikketøy.
Og rundt kl 23.00 må jeg selv finne puten.

Her er ikke mye rom til avvik og jeg er totalt avhengig av rutinene for at alt skal gå opp.

Så når handler jeg og vasker klær?
Når vasker jeg hus ?
Når går jeg på tur i naturen, på fjellet eller ved sjøen?
Når har jeg ladetid, innputt, kreativ tid og Laila tid, Når tar jeg vare på meg selv?
Når er jeg sosial?
Når klipper jeg plenen , planter og steller i hagen?
Når får jeg tid til vedlikehold?

Merkelig, men jeg får det til på et vis.
Minus sosial biten da, det sosiale jeg har, er på jobb med kollegaer.

Normalt sett har jeg fri hver tirsdag, de timene Mina er i barnehagen, bruker jeg til handling, møter, plenklipping, husvask og klesvask.
(Ellers brukes søndager flittig til klesvask og husvask).
Men siden i sommer har jeg måtte ta noen ekstra vakter på jobb og tidsklemma har møtt meg ett par ganger nå. Jeg merker godt hva de fri dagene mine egentlig gjør i hverdagen min.

Planlegging er alfa omega, for jeg er fastlåst etter at vi har komt hjem fra jobb og barnehagen. Har jeg glemt noe på butikken, så blir det ikke anledning til å gjøre noe med det før dagen etter.

Men er jeg er heldig med trafikken fra jobb til barnehagen om ettermiddagene, når jeg kanskje å kjøpe meg fersk brød og melk på veien.

Innimellom alt dette om kveldene, må jeg av og til opp på soverommet for å håndtere epilepsi anfall, snu henne eller trøste pga marreritt.