I dag vil jeg skrive om Minamoren vår ❤

Det er jo egentlig mye det samme som går igjen, vi er på Barnehabiliteringen og møter teamet der, vi er hos helsesøster, øyelege, ørelege og en del andre møter, i kommunen, arbeidsgruppe og samarbeidsmøter.

Kalles oppfølging dette og er en positiv ting.
Men i vår hverdag kan det av og til føles litt mye å ha så mange avtaler. Dette er jo i tillegg til alle de dagene vi er på sykehuset med William og avtaler vi har rundt hans sykdom.

Men generelt sett har Mina Sofie det bra. Hun har ikke hatt noen revolusjonerende utvikling, hun kan fremdeles ikke krype, sitte, gå, snakke eller spise selv.
Men små, små ting gjør hun, eller hun sender ut signaler til oss.
Hun løfter pekefingen når vi snakker til henne, et signal på mottat informasjon, eller som ja.
Hun spenner med bena når hun er glad eller vi gjør noe gøy.
Hun smiler mye, viser lykke og latteren hennes er til å smelte av ❤

Hun viser tydelig at hun har det bra, men kan og gi beskjed når hun er lei har vondt, sulten og trøtt.
Hun lager mer lyder med munnen enn før, søte ooooo....aaaaaa.....og eeee lyder, nesten som sang. Og prøver veldig å si noe, mye åpen munn som prøver å forme ut lyd.

Minamoren elsker fargen rød og gul.
Blinkende lys og ballonger, da spesielt Heliumsballong ( som selvfølgelig ikke er bra for naturen)
Hun digger fart og spenning, jo mer fart på dissen jo bedre. Karusell på tivoli er også kjekt. Snurre rundt i stolen og leke fly, alt dette får frem latteren til Mina Sofie.
Høytlesning fra bok og sangstunder er kjært og hun er fremdeles glad i musikk.

Vi er desverre ikke i mål ang epilepsi anfallene, hun har fremdeles for mange anfall pr. døgn.
Så vi har økt medisin dosen enda en gang og håper at vi snart er i mål.

Det tar på en liten kropp å "trene" så mye og helt ufrivillig. Så jeg krysser det jeg kan og håper hun kan slippe unna disse anfallene snart.
De vil jo alltid ligge der latent, men man kan få de under kontroll og det er jo målet vårt.

I går hadde Minamoren fødselsdag, hele 3 år.
Stor dag i heimen, Mina Sofie er mitt eneste barn og hun betyr alt for meg. Jeg ønsker å lage så mange gode minner så mulig og prøver å gjøre det på hennes primisser. Så her hadde vi taket fullt av heliumsballonger, til stor suksess.
Hun fikk egen kake med 3 lys og vi inviterte venner på kake og kaffe.
Jubilanten hadde en strålende dag og koste seg masse. Og det var jo selvsagt pakker.

Vi har planer om å feire Minamoren med familie, men på grunn av avstander bør det legges til en helg og det er ikke lett å finne en helg som passer i forhold til om storesøster og storebror er her, og det må passe i forhold til Williams cellegift kur.
Så vi jobber litt med å finne en dag som kan passe.

Så en sak litt til ettertanke.....
Et lite hjertesukk


Jeg må si jeg er skuffet, såret og lei meg. Med unntak av ett FAMILIEMEDLEM (besta)
var det ingen tanter,onkler eller søsken som husket på Minamoren (utenom storebror som var her med oss).
Jeg må si jeg synes det er sårt.
Mulig jeg er litt sårbar pga situasjonen vi er i og mer hårsår, men både meg og William reagerte på dette.

Vi har fundert litt på hva som kan være årsaken, men vi klarer ikke å finne ut hvorfor alle har glemt Mina Sofie sin bursdag.

Jeg husket plutselig på sangen til Benny Borg som jeg synes er så trist, den om hun eldre damen som feirer dagen sin helt alene.

Den store dagen:
Ref.
Jasså, sier du det, du kan ikke komme fra,
Du tok feil av hvilken dag det var.
Nei, det gjør da ingenting,
om det er no' bare ring,
Jeg finnes alltid her til svar......

Jeg tenker at vi lever i 2018 med alle mulige hjelpemidler og duppeditter.
At det er veldig lett å legge inn på kalenderen sin en remainder.

Er det slik at:
Hun er bare 3 og ikke skjønner, eller at hun har diagnose som gjør at hun ikke forstår, som er tanken bak, ikke vet jeg.

Men vi som foreldre, jeg som mamma synes det er sårt at mitt barn blir glemt, og lurer på om det er fordi hun er annerledes.

Jeg skal innrømme at jeg selv har glemt en bursdag og ett år gratulerte jeg en hel måned før tiden, så klart det går an å glemme og ta feil.
Men hele FAMILIEN på begge sider ?

Det kom gratulasjoner, etter at Minamoren hadde lagt seg, etter at dagen var over, etter at jeg hadde postet på Facebook at vi hadde feiret 3 årsjubilanten.
Meldinger som ikke er direkte til Minamoren.

Om det er slik at noen synes det er vanskelig å gratulere henne, er det jo bare å spørre mor eller far. Oppskriften er ganske så enkel. Ta opp mobilen, finn kameraet, ta en video av deg selv med bursdagsang og send på chatten til mor eller far. Mina Sofie elsker slike videosamtaler/ sanger.
Hun kan ikke snakke med deg i telefonen, men hun kan se og høre deg på video.