❤

En stund siden sist, men her er en liten oppdatering på livet mitt i Sykkylven.

( Denne handler om William, neste handler om Mina Sofie)

Tiden vi har vært igjennom har vært ganske så tøft. Det er ikke bare den som er syk som blir rammet og påvirket, også pårørende rundt kjenner sykdommen på kroppen.

Dette er min blogg og her skriver jeg om mine tanker, følelser og opplevelser.
Det er altså fra mitt ståsted dere får innblikk.

William har sin egen greie, hvor han deler sitt og får ut det han trenger med de han vil.

For all del, jeg har ikke glemt at det er han som er pasienten, at det er han som er syk og at han har det tøft.
Men her er det meg som pårørende, sin historie dere får.

Fordi om vi har et godt nettverk med gode venner, naboer, kollegaer og bekjente rundt oss, er det faktisk litt ensomt å stå i dette.

Det er ikke alt jeg klarer å dele, ikke alt jeg klarer å formidle og ikke alltid vi kan være sosiale.

Når imunforsvaret til William er på det svakeste, har vi ikke kunnet være sosiale. Vi har ikke turt å sette han i noen fare for smitte.

Han er også mye trøtt og sover en del, og jeg har ikke alltid hatt anledning til å ta turen ut for å treffe andre.
William har kanskje trengt at jeg var i nærheten, eller jeg har tatt meg av Minamoren.
Skal ikke skryte på meg så mye overskudd til å være sosial heller, bare det å snakke i telefonen kan ta knekken på energien min.

Det har vært tøft å se hva cellegiften gjør, hvor forandret et menneske blir på veldig kort tid.
Det gjør av og til så vondt å se disse forandringene at tårene sprenger på.

Det er en del bivirkninger og han forteller om dem hver dag og det er på både godt og vondt.
Det tar på å høre så mye, hver dag er det noe negativt jeg får høre om, det merker jeg at det setter seg i psyken. Blir mange tanker som spinner.

Men jeg ønsker jo også å høre det, jeg vil jo prøve å hjelpe på best mulig måte, forstå hvordan det er for han.
Men å gå oppi sykdom slik, gjør at du tappes for krefter. Jeg vil jo så gjerne gjøre ting lettere for ham, men jeg kommer til kort, jeg har ingen mirakler å gi. Jeg føler meg så hjelpeløs og maktesløs.
Samtidig skal jeg være motivator og positiv, gi energi og håp i en ganske håpløs situasjon.

Vi har hatt tunge dype samtaler, om døden, begravelsen, hvor han vil bli begravd, hvilken type begravelse han ønsker.
Vi har snakket om fremtiden uten han, hva jeg skal gjøre, hvor jeg skal bo.
Vi har snakket om barna og da mest om de minste, hvordan forklare de at pappa er syk og hvor mye skal man si.
Vi har snakket om Minamoren og fremtiden hennes, hva som er best for henne.

Tro meg, det har vært tårer og tunge stunder.
Å snakke om døden er utfordrene følelsesmessig.
Jeg har tenkt masse, vi burde generelt vært flinkere til å snakke om død og begravelse.
Vi vet ikke hva morgendagen bringer oss.
Å miste noen er tøft, men å planlegge en begravelse uten å vite hva den avdøde egentlig hadde ønsket seg gjør det bare enda tristere.

Vi skulle alle ha snakket om våre ønsker og tanker rundt vår egen begravelse, det blir mye enklere for alle. Enklere for de som sitter igjen å vite at de oppfølger ønsker og enklere å snakke om når man tenker at denne samtalen ikke er reel nå.
Men faktum er jo at vi alle kan komme ut for ulykker som er fatale, det kan skje i morgen eller neste uke.
Denne samtalen er mye tyngre når det er reelt, tro meg.
Dette var ikke lett for hverken meg eller William å snakke om, og vi er på langt nær ferdig med den.

Det går plutselig opp for meg at det er masse i og utenfor huset jeg ikke kan.
Ting som William pleier å ta seg av.
Hvordan virker gressklipperen...
Hvordan virker snøfreseren...
Hvordan virker gassgrillen..
Hvor ligger ditt og datt....
Så jeg fikk meg noen kurs på hvordan ting fungerer 🙄

Livet ble en følelse av å gå på vent, en opplevelse av at livet er satt på pause.
Så går det plutselig opp for meg, en dag jeg kjører til barnehagen for å hente Minamoren.
Livet er faktisk her og no, disse timene i dag.
Jeg skjønner at jeg ikke kan vente på at livet skal bli normalt igjen.
Dette er det jeg har og må gjøre det beste ut av. Vi må prøve å leve livet i dag.
Men det er vanskelig å planlegge noe eller begynne på noen prosjekter, for jeg vet ikke hvilken form han er i , i morgen eller neste uke.

I lang tid har jeg vært opptatt av at diagnosen hans har vært alvorlig og uhelbredelig. De snakket om måneder og turde ikke nevne år. Jeg har hengt meg litt opp i disse ordene, man hører jo på helsepersonell når de sier slikt. Legene har komt med litt forsiktige uttalelser, kreft er jo en lumsk sykdom. Det kan snu fort i negative retninger, og de tør ikke gi oss for mye håp.

Men etter endt cellegift på 4 runder, var William inne og tok nye CT bilder og prøver.
Så fikk han time med lege og skulle få dommen.
Det vi fikk vite er jo positivt, cellegiften virker som de håpte på. Bildene viser kraftig nedgang på kreften og blodprøvene var veldig gode.
Men alikavell var legen veldig forsiktig i å gi håp.
Hun turde ikke si noe tidsperspektiv, utenom "Vi snakker ikke lenger om måneder", men med kreft kan ting fort snu, hun garderer seg i uttalelsen sin. Kroppen kan plutselig reagere annerledes på cellegiften, den kan bli resident mot kuren og vi kan plutselig stå ovenfor nye utfordringer.

Denne gangen har jeg hengt meg opp i "Vi snakker ikke lenger om måneder "
Og håpet har sneket seg inn i tankene mine.

William gikk rett på ny cellegift kur og nå er kroppen enda mer sliten enn ved første bolk, og enda flere bivirkninger dukker opp.
Det tærer på kroppen og på psyken hans, og påvirker livet vårt. Men vi krysser fingre for enda bedre resultat i slutten av juli, og håper han kan få en "ferie" fra cellegiften i 2 måneder da.

            Litt smågal i heisen på                                kreftavdelingen


Dette som skulle være en blogg om å være mamma til et annerledes barn, omfatter plutselig så mye mer.

Jeg har fått noen utfordringer litt utenom det normale kan man si.
Det kan til tider være slitsomt og krevende, men gjett om jeg kjenner jeg LEVER da.

Ikke ta livet for gitt, pris deg lykkelig for god helse og husk å ta vare på de rundt deg ❤