En oppdatering fra vårt liv her i Sykkylven.

ADVARSEL, langt innlegg og ikke for sarte sjeler !


Først vil jeg si at jeg har brukt mange dager på å skrive dette innlegget.
Det har vært ganske så tøft emosjonelt, tårer,hodepine og muskulære smerter. Det er ikke bare bare å gå i dybden på alle tankene sine, og prøve å formidle det ut.

Må innrømme at dette er tøft, dagene og nettene krever sitt.
Jeg var nok ikke klar over at det skulle bli så tungt fysisk og psykisk.

Minamoren har hatt mange tøffe døgn, det har vært epilepsi anfall både dag og natt.
Vi erfarer at hun senser at William er syk.

Værst er det de døgnene han får cellegift.
Vi opplever ei jente med mye uro og kraftige epileptiske anfall.
Det eneste som hjelper litt på er å ta henne over i vår seng og i armkroken min.
Det blir ikke mye søvn på meg med henne inntil meg og kroppen skriker i smerter etter å ha ligget i samme stilling i timevis, natt etter natt.

Jeg har hatt samtale med legen til Minamor og nå har vi økt dosen til Mina Sofie, og den skal økes på nytt neste uke.
Hun blir jo så sliten stakkers liten.

Han kunne ikke forklare hvorfor Minamoren får flere anfall nå, han hadde rett og slett ikke noen erfaring med vår situasjon. Multihandykappet barn med epilepsi og pårørende med kreft og cellegift.

Før første gang siden Minamoren så dagens lys, har hun vært på overnatting ALENE.
Vi utslitte foreldre trengte å få én natt, en hel natt uten å måtte være bekymret for epilepsi anfall og våkenatt.

Vi leverte Minamoren til vår gode venn og nabo Monica i går kl 17.00 og hentet henne i dag kl 11.00
Vi ble litt forskrekket over Mina Sofie sin reaksjon når vi skulle gå i går kveld, hun gråt. Det hadde jeg ikke forventet, jeg leverer jo i barnehagen hver dag uten reaksjoner.
Det gjorde både godt og vondt, godt fordi hun viser hun forstår og vondt i mammahjertet.
Men det gikk heldigvis fort over og både liten og stor har kost seg.

Mor og far har sovet som en stein hele natten igjennom, dette trengte vi virkelig.

Det HAR vært lite søvn, og tidlig opp for å gjøre Mina klar for barnehage og levere i barnehagen. Hun vil jo opp mellom kl 06.00 og 07.00 hver dag, uavhengig av om det heter tirsdag eller søndag.
All planlegging er på meg, handling av mat, matlaging, husarbeid, klesvask, kjøring på Mina Sofie, alle avtaler som omhandler Minamoren, møter, lege, helsesøster osv, opp og ned med søppelspann, alt av stell, mating, bading og legging av Minamoren. Opp og ned trappen flere ganger for kvelden pga epilepsi anfallene.Alle løftene tærer på nå kjenner jeg.

Jeg vier alt jeg har av kapasitet,tid og krefter på Mina Sofie og William.
Omsorg, kjærlighet, pleie, "sjelesørger" samtalepartner, mamma og kjæreste.

Samtidig skal jeg bearbeide alle tankene og følelsene rundt Williams diagnose.
Det er jo en ganske alvorlig diagnose vi står oppi.

Uhelbredelig tarmkreft med spredning til buk og lunger.

Det er kjøring til kreftavdelingen med William og hjem igjen og til apoteket for å hente medisiner.
Jeg vasker og renser sår og skifter bandasje, og jeg setter sprøyter på William 2 ganger om dagen.

Det er i perioder flere personer du skal forholde deg til, som kommer til hjemmet vårt og hjelper William fra hjemmesykepleien og kreftkoordinator sykepleier.

Hva dette vil si for oss er for tidlig å si, vi må vente på svar på nye prøver, etter endt cellegift kur nå i slutten av Mai.

Men klart vi vet at dette er alvorlig og at dette VIL påvirke fremtiden vår.

Det er ikke til å stikke under stol, at du får en uro i kroppen.
Uvisshet
Kaos
Ensomhet
Bekymring
Angst
Vil jeg klare å være alenemor til et multihandykappet barn?
Vil jeg klare å sitte med huset alene?
Vil jeg klare meg, punktum.
Urettferdig
Ubeskrivelig vondt å vite at vi ikke skal bli gamle sammen.

Det er ubehagelig å skrive om det og vite at han vil lese dette, mine tanker. Og så er jeg er redd for hvilke tanker og følelser han vil få, når han leser disse ordene, mine innerste tanker, bekymringer og følelser.

Det er bare knapt ett år siden vi hadde den alvorlige og tunge samtalen, den om døden, med tårer og usikkerhet rundt hjerteoperasjon til William.

Ikke i min villeste fantasi hadde jeg trodd at denne samtalen skulle taes opp på nytt.
Og denne gangen enda tyngre og mer alvorlig.

Jeg ligger ofte å ser på William om nettene , hører på den jevne pusten hans, kjenner varmen fra kroppen hans, lukten av ham , er så takknemlig for all tid vi får sammen. Tårene triller nedover kinnene mine, stille så stille i nattetimene.

Vi har mange ubesvarte spørsmål, men en ting kan vi ikke endre på og det er diagnosen, den må vi bare forholde oss til.

Man får et nytt syn på livet, ting betyr kanskje helt noe annet nå enn før.

At livet er på lånt tid, ble plutselig veldig forsterket .
Vi kan ikke avlyse livet, alle skal vi dø en dag, det er jo en realitet.

Men de færreste av oss, går rundt og vet at livet er på hell.
Og heldigvis for det, for det er en tung belastning å bære på.

Vi opplever mye kjærlighet rundt oss.
Og vi er så takknemlig for all støtte og hjelp.
Venner, naboer, barnehagen og kommunen stiller opp og gjør livet litt lettere i en vanskelig tid.
Tusen takk til dere alle, dere er GULL verdt.

Livet er ikke for pyser.