Ny oppdatering fra oss.

Vi har vært på hørselstest og ørelege.
Noe vi gjør hvert halvår.
Vi går igjennom forskjellige tester og ser reaksjoner Minamoren gir oss tilbake.
Det kan være lyder foran henne, lyder bak henne eller lyder i propper inni øret.
Vi vet fra før at Mina Sofie har redusert hørsel på høyre øret og normal på venstre.

Denne gangen hadde vi begge tester, og det er ikke til å legge skjul på at slike tester er vanskelig å gjennomføre for Mina Sofie.
Hun bruker så lang responstid, at slike tester som er med elektroder og lyd med propper inni ørene, ikke klarer å fange opp at Minamoren faktisk har hørt lyden.
Så hun "feiler" hver gang på disse testene. (Dataen klarer ikke å oppdage at Minamoren faktisk oppfatter)

Men hun er super tålmodig og flink, og gjør det som hun skal, og sitter helt i ro.

Men på den andre testen der hun skal lokalisere lyd til høyre eller venstre der skårte hun full pott.
Når hun har oppfattet lyden snur hun på hodet mot den siden lyden kommer fra og da dukker det opp en leke kanin inni en høyaler (kommer lys på) og for første gang i historien PEKER Minamoren på kaninen flere ganger etter hverandre
(Litt stolt mamma 😍)

Jeg har lurt litt på hvorfor vi går så ofte og tester hørselen hennes, hun vokser jo liksom ikke på seg normal hørsel. Hun er jo født slik.

Så denne gangen spurte jeg hva tanken rundt disse testen er, om de tenker at det kan bli hjelpemiddel som høreapparat eller implantat i fremtiden.
Og ja, det er det som er målet.
Men på grunn av at Mina Sofie bruker så lang responstid på alt mulig, (inkludert lyder) så er det vanskelig å gi henne høreapparat som er rett instilt på rette frekvenser.

Så nå ser det ut for at vi skal ta en annen type test, der Mina Sofie blir lagt i narkose eller dyp søvn.
Da kan de med elektroder fange opp hjerneaktivitet og bølgelengder og slikt og få ett klarere svar.

Så dette blir spennende reise for oss og Minamoren å følge.


Vi har vært på røntgen og tatt bilder av hoftene til Mina Sofie, for å følge med stillingen og hvordan de vokser. Siden Mina Sofie ikke går og står, så kan hoftene vokse i feil stilling, så dette må følges med på.
(Venter på svar)
Og vi vet heller ikke hvordan de vil løse ett eventuelt problem.


Så har vi har vært på barnehabiliteringen på Åse Sykehus og truffet barnelegen, spes.ped, fysioterapeut og ergoterapeut.

Denne gangen hadde vi med oss spes.ped som jobber med Minamoren i barnehagen.

Vi hadde en del spørsmål som vi fikk svar på og forklaringer på hvordan det fungerer i Norge på ting vi har lurt på.

Dette er ett fantastisk kunnskapsrikt team, som er flink å forklare og betrygge oss.

Vi gikk igjennom medisinering
Snakket om ernæring
Vaksiner (influensavaksine)
Trening/ fysioterapi
Søvnmønster
Hørsel/ syn
Og slim i hals/svelg lunger.

Vi har jo sett at Mina Sofies epilepsi har mer aktivitet de siste ukene, og våre tanker har vært at Minamoren er blitt lengre og tyngre. Legen var enig med oss og at vi nå har regulert til hennes vekt.
Så håper vi at dette blir suksess.

Vi har og snakket litt om ernæring, hvor vi har lurt på om vi gjør det rette i forhold til mating eller om vi skulle vurdere knapp på magen.
Legen sier at Minamoren er sunn og lite syk, hun vokser og legger på seg, og han anbefaler oss å fortsetter som før. Hun får i seg den næringen og de vitaminer, mineraler og proteiner hun skal ha.
( Hodeomkretsen til Mina Sofie har økt med nesten 2 cm siden november 2017. Det betyr at hjernen til Minamoren er i UTVIKLING. 👍😀)

Vi har blitt enige om at neste år skal Mina Sofie få influensavaksine.
Vi ser hvor vanskelig det er når hun blir syk og vil helst skåne både henne og oss for det.

Vi skal prøve å endre litt på søvnmønsteret hennes, og se om det kan påvirke positivt i forhold til epilpsi aktivitet.

Så vi har hatt en del avtaler og fått en god del svar og masse positivt å se fram til.
❤

Vil ha den der 😍, jepp 😊

 klarte det ❤