Tid for en oppdatering.

Da er sommeren offisielt over og nytt barnehageår har startet.

Minamoren har begynt på ny avdeling (mellom avdelingen)

Litt nye rutiner og noen "nye" voksne som vi skal bli kjent med.
Heldigvis er Mina Sofie sin personlige assistent ( barne og ungdomsarbeider)  med oss videre , samt noen av de andre ansatte har rotert rundt, så flere vi og Mina Sofie kjenner godt fra før.

Dette trygger vår hverdag og gjør alt litt lettere, det å slippe å begynne på nytt med alt.

De 4 ukene i sommer som vi hadde avlaster, såg vi lite aktivitet på epilepsien. Rolige dager med mye kos.

Men nå ved barnehagestarten ser vi litt aktivitet igjen, vet ikke om jeg skal tolke det negativt eller positivt.

 Det er jo et tegn på at Mina Sofie bruker og mottar hjernen og informasjon,  men vi ønsker jo så klart ikke anfall og bivirkningene det medfører.

Men det sier meg at det er mer som skjer i en banehagehverdag enn hjemme og at der er mange inntrykk som skal fordøyes for en liten pike.

Disse ukene i sommer var som et friskt pust for oss,  det var utrolig deilig å leve litt "normalt" familieliv.
Uten å planlegge å bytte vakter og haste fra jobb til møter og avtaler.

Men samtidig så har det lært meg hvor en fantastisk plass barnehagen er.

Hadde vi skulle hatt Mina Sofie hjemme 100% så hadde vi nok slitt oss ut.
Ser også at livskvaliteten til Minamoren hadde vært betraktelig dårligere enn i dag.

Vi ville ikke klart å gjøre alt som blir gjort i barnehagen som privatpersoner
(som mamma og pappa)
vi sitter ikke på de redskapene og kompetansen.
Vi er så glad for at vi tok beslutningen på å ha henne i barnehagen.
Det er absolutt det rette for Minamoren og oss.

Brillene fungerer fint, vi ser alle at vi får mer kontakt og interesse fra henne.
Hun fokuserer nå mer enn før og er mer nyskjerrig.

Denne uken fikk Minamoren nytt verktøy, en Innowalker. Her står Mina Sofie i et stativ som beveger beina hennes som om hun går.

Vi har gledet oss til denne dagen og for å se hvordan hun ville reagere til den nye maskinen.

Litt blandet mottagelse fra Minamoren, hun ga i hvertfall utrykk for når det var nok.

Men hun er jo også den mest tålmodige lille sjel.
Lille heltinna vår ❤
Som lot oss jobbe med henne for å få Innowalkeren tilpasset.

Vi gleder oss til fortsettelsen og vi håper hun vil bli komfortabel med den etterhvert.
(En prøveperiode på 4 uker)

Den vil hjelpe henne på flere plan.  Det å få kjennskap til kroppen sin og kjenne beina sine.
 Å få bevege seg er god hjelp på fordøyelse og blodomløpet hennes. Hun vil også bli litt sterkere i musklene sine.
Vi krysser fingrene.

Denne bloggen startet jeg for min egen del, for å få dele livet mitt, tankene og følelsene mine.
Hendelser som skjer i livet vårt og hvordan jeg kan reagere.

Noen ganger ser jeg at det blir tolket litt forskjellig og at tilbakemeldinger jeg får kan til tider bli en karusell av følelser og tanker.

Noen gir tilbakemeldinger uten helt å ha lest alt jeg har skrevet og jeg sitter igjen med å forklare eller forsvare innlegget.

Klart jeg kan velge å ikke dele.
Og om at jeg velger å dele må jeg regne med tilbakemeldinger.
Jeg ønsker jo også å få det, men om du gir tilbakemelding,  vær så snill å les hele innlegget mitt.

Om jeg slutter med bloggen vil jeg sitte inne med alle tankene mine alene. Dette er terapi for meg.
Og jeg har sterkt ønske om å fortsette med den.

Jeg ser også at der er få bloggere i vår situasjon og om der sitter en mamna eller pappa der ute, som kan finne litt hjelp i det jeg deler, så har jeg fått vinn/ vinn situasjon.

Men å ha et slikt liv som vi har, er annerledes enn andres.
Det er det jeg vil ha frem, at jeg får mye inntrykk som påvirker meg følelsesmessig hele tiden, det er oppturer og nedturer og alt setter sine spor på godt og vondt.


ALT jeg deler med dere er nøye gjennomtenkt og formulert.
Jeg prøver på best mulig måte å formulere meg slik at dere lesere skjønner situasjonen på en enkel og grei måte. At det skal være lett å sette seg inn i dette livet med ett annerledes barn.

Når jeg deler en oppdatering på diagnose, ja da har vi sett og snakket med en lege.
Deler jeg en oppdatering ang. Kommunen, ja da har vi snakket med kommunen og ALLE alternativer rundt vår situasjon.

I Norge er det janteloven som regjerer.
Du skal ikke si din mening høyt eller få utløp for din fustrasjon på urettferdig behandling.
Du skal pent høre på de høye herrer.
Jeg aksepterer ikke det,  det verste jeg vet er urettferdighet.
Jeg er ferdig med snill pike syndrom.
Om jeg ikke kjemper for mitt barn, hvem skal da gjøre det?
Om jeg ikke får lov å sette fingen på urettferdig behandling vil regelverket heller ikke bli endret.
Jeg gir meg ikke og om du ikke er enig i at der finnes urettferdighet kan du få prøve mine sko og livssituasjon en måned.

Når jeg nå først har valgt å dele er det også viktig for meg å være helt åpen og ærlig.

Jeg sliter til tider med følelser som ikke har komt frem her, fordi jeg ikke ønsker å tråkke andre på foten og fordi jeg skal sammarbeide med mennesker også i framtiden. Jeg ser at det er viktig å ha folk på lag og ikke mot meg. Jeg ønsker sammarbeid.

Derfor må jeg av og til la vær å skrive om enkelte hendelser.

Men jeg tenker at av og til må jeg få lov å gi dere det reelle bildet av hvordan en mamma kan reagere.

Ja det er til tider tøft og sårt.
Det kan være hendelser eller ord fra folk som kan vippe meg fulstendig av pinnen.

Jeg kan hulke i timer og få skikkelig "meltdown"
Noen ganger tenker jeg at jeg overreagerer  fordi mine såre følelser sitter utenpå meg.
Det er umulig å lukke følelsene sine og ha de under kontroll 24/7


Og jeg er ikke så sterk som jeg var før.
Jeg er mye mer sårbar i dag enn for 5 år siden.
Det er også nytt for meg, alt dette jeg må takle og hanskes med.
Jeg kan føle meg utilpass, fustrert og overveldet fordi jeg må mestre alle disse følelsene og reaksjonene som jeg ikke har bedt om og som er nye for meg.

Jeg har ikke blitt opplært på noen som helst måte i hvordan jeg skal reagere på dette, og det er vel individuelt også fra person til person hvordan vi reagerer og jobber med våre følelser som vi blir påvirket med utenfra.

Og misforstå meg rett her, jeg er ikke ute etter medlidenhet. Meningen er jo bare å være så ærlig som mulig på hvordan jeg har det som mamma til ett annerledes barn.

Dette er mitt liv, dette er det jeg har fått utlevert og dette er det jeg må forholde meg til og gjøre det beste ut av.

Så da ble avgjørelsen tatt og jeg vil dele en episode som vippet meg av pinnen her om dagen.

Så nå er det mine følelser og min reaksjon dere skal få.

Viktig at det er de jeg er ute etter å dele med dere.
Ikke ute etter å ta noen eller å henge ut noen, alle gjør vi feil og alle kan gjøre ting som ikke var meningen eller er helt gjennomtenkt.

Husk på det når dere nå leser videre.

Hver fredag får vi noe som heter fredagsbrev på mail fra barnehagen.
En flott ting de gjør for oss foreldre,  det gir oss muligheten til å få ta del i hverdagen til barna våre.

I fjor fikk vi disse brevene og jeg gledet meg til hver fredag for å se hva de har drevet med den siste uken.

For meg er dette gull verdt, å få se hvor inkludert hun er og hvor flinke de i barnehagen er for å integrere henne i felleskapet og aktivitetene de har og gjør.
Og å få se hvor fint hun har det i hverdagen sin, de timene mamma og pappa ikke er tilstede.

Så var det fredag og tid for fredagsbrev igjen. Jeg åpner mailen så forventningsfullt og spent på å få lese og se bilder fra den nye avdelingen til Minamoren.

Her var det mye koselig å lese og 18 fine bilder er vedlagt av barna på avdelingen,
men ikke ETT eneste bilde av Mina Sofie......

Det er 9 barn på avdelingen, så ikke så mange å telle opp og se over om alle er komt med i bildeserien, tenker no jeg.

18 flotte bilder av blide skjønne barn som koser seg inne og ute, men ikke ett eneste av Minamoren ikke en gang en fot eller arm.

Jeg sitter og ser og føler litt at Mina Sofie ikke går i barnehagen. Der finnes ikke ett eneste tegn på hennes eksistens.

Min umiddelbare reaksjon var tristhet og så litt sjokk over at jeg reagerte så sterk på det.

Dette var så sårt og jeg fikk en følelse av at hun ikke var inkludert i felleskapet. Mina Sofie er ikke Center of the Universe det vet jeg, men for meg er hun det.

Å ha ett annerledes barn gjør nok at jeg er mer sårbar på dette punktet, og jeg synes ikke dette var greit i det hele tatt.

Alle ønsker at deres barn er inkludert i felleskapet og enda sterkere er det for oss foreldre som har handikap barn.
Hvor var Mina Sofie når alle disse bildene ble tatt ?

Klart dette er en glipp fra barnehagen sin side og alle kan gjøre en feil, men at jeg skulle bli så trist og reagere så sterkt var en liten overraskelse på meg.

Så da satt jeg her og lurte på om jeg overreagerer og om jeg er en dramaqueen.

Men etter å ha luftet dette for en venninne og hun sier hun ville reagert også, så skjønner jeg at reaksjonen min ikke var så unormal allikevel.

Liten tue kan velte stort lass, sies det og det var nok litt sånn det var ja.

Sårbarhet er overfølsomhet, men det å være følsom er ikke farlig.

Det er ingen verdens ting galt med å kjenne på sårbarhet eller være sårbar og det er viktig å være åpen om det.

Det handler om å leve helhjertet og å tørre å stå for sitt eget liv. Sårbarhet er styrke og mot, det er ikke svakhet.

Å prøve å fokusere på at det ER normalt å reagere av og til.
Tillate meg selv å være sårbar og tørre å vise eller dele det, gjør meg nok sterkere.
(Jobber med meg selv)

❤