Fortvilet . . .
Er nok det rette ordet på følelsene jeg sitter med nå.

Etter vårt møte med ergoterapeutene så er vi rett og slett litt matt og tom.

(Dette innlegget handler ikke om ergoterapeutene,  de har bare komt med informasjonen om hvordan ståa ligger an, de er bare budbringere. De gjør en fantastisk jobb så det er sagt )

Er ganske komplisert system vi har i Norge  ang. søking om støtte til ombyggingen.
Det er så ujevnt fordelt disse pengene fra Husbanken.
Det er opp til kommunene å søke om nok midler til de prosjektene de kommer til å få for inneværende år, om ikke dette blir tatt med i søkeprosessen får de ut i fra hva de brukte i fjor . Det er også viktig at kommunen har brukt opp potten fra forrige år,  ellers blir potten betydelig mindre.

At vår kommune sin pott totalt er på 100.000 til alle prosjektene i 2017 sier jo seg selv at det blir lite hjelp  til hvert prosjekt.

(Når vårt prosjekt alene koster over 1mill.)

Det blir stort lån på oss for å få dette til.
Jeg har jo heller ikke inntekt til en adm dir. Og William er ufør.
Jeg har jo allerede huslån på den inntekten jeg har, så det er ikke sikkert vi vil få stort nok lån til å dekke utgiftene.

Det skal jo også betales tilbake og vi ønsker jo å ha en økonomi som gjør at vi kan ha et greit liv i hverdagen uten at vi må snu på hver krone.
Det er ganske tøft som det er med alle utfordringer i hverdagen om vi ikke skal sitte med økonomiske utfordringer på toppen i tillegg.

Pluss handikapbil på 150tusen som vi må betale og drift på denne bilen i 11 år.

Det er urettferdig å vite at andre plasser (kommuner i Norge) har foreldre fått støtte til ombyggingen sin med 70 til 80 % av utgiftene, mens vi får langt under 10% fordi vi bor i "feil" kommune.

Søvnløse netter, hodepine og bekymringer isteden for å ha fokus på det som er viktig oppi dette, et godt liv for Minamoren og oss.
Bruker all fritid på å finne ut hva vi har rett på, hva og hvor vi søker, tid på søknader, klager og avslag, papirer, papirer, papirer. . .

Sitter her med klump i magen og tårer som sprenger på i øyekroken.
Ingen av oss har bedt om denne situasjonen som vi har komt opp i.

Ingen som ønsker at barnet deres skal ha en alvorlig diagnose og på toppen må bruke kreftene sine på å finne ut av rettighetene sine og kjempe for å få det man har rett på.
Bli satt i økonomisk krise, fordi vi var så uheldige å få et barn med en alvorlg diagnose.

(Tenker på alle andre i samme situasjon som oss,  som kanskje ikke er like heldige med nettverket sitt eller er sterke nok til å ta opp kampen)

Er så sliten i hodet,  er så lei av å være STERK og kjempe for alt mulig.
I utgangspunktet synes jeg det er tøft nok som det er,
å takle alle følelsene rundt diagnosen til Mina Sofie og hvordan det påvirker oss som  foreldre, mennesker og kjærester.

Blir så utrolig lei meg når jeg ser at de som skal hjelpe oss tar så lett på det, at de ikke klarer å sette seg inn i helhetsbildet vårt.
Utsagn som; det er jo bare å søke om lån!
 Eller; Dere får søke flere år da og bygge om litt om gangen!

Og begge alternativene kan vi faktisk få avslag på!

Og hvem ønsker å bo på en byggeplass i mange år?
Dette er jo hjemmet vårt, hjemmet til Mina Sofie.
Her skal vi ha trygghet og gode rammer.
Her skal vi lade opp.
Her skal vi lage hverdagen vår.
Og vi ønsker heller ikke dette alternativet, bruke tiden vår på bygging istedet for tid med Mina Sofie som vi ikke vet hvor lenge vi får ha i livet vårt.

Det er jo ikke vi som har forlangt ombygging,  her er det faktisk kommunen og helsevesenet som sier at dette må gjøres for at vi skal få et funksjonelt hjem. (For at vi ikke skal slite oss ut, og for å få det beste hjemmet for Minamoren)
Og så kommer alle forskriftene inn og sier hvordan ting bør se ut og det fordyrer prosessen, om ikke forskriftene blir ivaretatt blir ikke prosjektet godkjent av Husbanken. Så ingen "shortcut" for å få ting billigere.

Så hva gjør vi nå ?
Tanker om å gå i Media er på banen, og selvfølgelig er tanken på å bygge om litt og litt et alternativ, dog slitsomt alternativ over mange år med byggstøv, støy, mennesker som tråkker inn og ut, rom som ikke kan brukes i perioder og nedvasking på nedvasking. Og klart at dette vil gjøre livet vårt de neste årene enda mer slitsomt og ikke lettvint før alt er ferdig. Nye søkeprosser hvert år, enda mer papirer og møter.
Jeg tror vi vil slite oss ut...

De fleste av dere som følger bloggen og livet vårt,  vet at et vennepar av oss har startet en innsamling for oss på Spleis.

Vi er så takknemlig og ydmyk for dette og ser at det har engasjert mange der ute.
Vi har ikke nok ord til å beskrive hvor takknemlig vi er for alle bidragene,  over 100 mennesker har donert penger til prosjektet vårt og vi nærmer oss 25tusen.
Takk til alle dere gode mennesker som har delt Spleis innlegget og gitt oss penger. Dere er fantastiske ❤