Bergen by, stolt og kry.
Du kan ta jenten ut av Bergen, men du kan ikke ta Bergen ut av jenten ❤

Vi har hatt noen dager i Bergen og hatt kvalitetstid med mine søsken.

Pga alle avtalene vi har hatt med Minamoren og Williams operasjon har det faktisk gått 7 måneder siden jeg har sett familien min, og nå var det et stort savn.

En etterlengtet Bergenstur gjorde godt for meg,  men også en lærerik tur hvor vi ser hvor avhengig vi er av hjelpemidler.  Minamoren er jo ikke en liten baby lenger og veier nå over 10 kg.
Så vi merker godt på kroppen alle løftene vi tar, ekstra tungt er stelle og bade prosessen hvor løftene ofte blir fra gulvet og opp.
Savnet stellebordet og badekar i stå høyde kan man si.

Vi hadde med oss spesial stolen hennes, så hun har fått god sittekomfort  og leke stillinger.
Men jeg tror Mina Sofie savnet litt gulvlek og variasjoner.

Turen til og fra Bergen gikk veldig fint, heldigvis liker Minamoren å kjøre bil og hun var en solstråle hele veien.

I Bergen bodde vi hos Onkel Tom og Tante Mai i noen dager før vi flyttet inn til "Tante" Hanne-Lin m/ fam.

Det har blitt mye kos og klem og dikke dikke på  Mina Sofie fra alle Tantene og Onklene.
Vi fikk også 2 dager sammen med min Søster og hennes 4 skjønne jenter, så det ble mye kusine kos også.
Oppsummering må vel bli,  kosemoseoverdose tur ❤

Skulle så gjerne hatt enda flere dager og fått treft alle familiemedlemmer og venninner, men denne gangen ble den innerste kjernen prioritert.

Blir for hektisk for oss å få til alt på noen dager og siden det var så lenge siden sist vi var i Bergen, ble det slik denne gangen.
Men vi håper at det ikke blir så lenge til neste Bergenstur 🤗

Dessverre ingen tilgang til 2. etg...

Når vi var i Bergen fikk jeg telefon fra Barnehabiliteringen i Ålesund,  det var Ergoterapeuten som ville ha en prat ang å søke på handikapbil og hva egenandelen vår blir.
Temaet gikk også inn på husombyggingen og alle utgiftene og når samtalen var over stod jeg igjen med en følelse av utmattelse og fustrasjon.

Det var en følelse av å starte helt på nytt, vi må nå ha nye møter med kommunen der begge ergoterapeutene er med,  både hun vi har i kommunen og hun vi har på Barnehabiliteringen.

Det virker som om at hun fra Barnehabiliteringen har mer erfaring i slike saker og hun vil bistå i prosessen, hun mener det må kunne bli mer økonomisk støtte å hente fra kommunen vår.

Hun synes det virket veldig lite bistand det vi har blitt forespeilet hva vår kommune vil gi i økonomisk støtte.

Jeg ser jo positivt på denne vendingen men det var og ett tilbakeslag og en følelse av å starte på nytt.

Vi får ta et møte av gangen og jobbe oss opp over igjen.

Når det da kommer til bil vil vi få hjelp, men vår egenandel vil bli 150.000,-
Mulig litt mindre om vi er heldige, pga inntekt og andre viktige utgifter.

Når vi hadde arkitekt, ergoterapeut og kommunen på samtale sist, var Mina Sofie i fokus.

Med det mener jeg at hennes behov og tilhørighet i familien var viktig. Vi fikk vite at hun har rett på tilgang til alle etasjene og fellesrommene i huset.

Hun skulle inkluderes i familien slik som friske barn.
Og så stod vår helse i fokus, at vi ikke sliter oss ut med løfting og bæring, at det blir tilrettelagt hjelpemidler som gjør vår hverdag lettere.

Nå fikk jeg plutselig melding om at det var da ikke nødvendig at Minamoren hadde tilgang til alle etasjene og jeg lurer da på hvordan dette kunne løses.

Heishuset er tegnet inn slik at det er stopp i første etg og i 2 etg.
Jeg lurte på om hun ikke skulle få lov å komme opp til soverommene våre eller om det er meningen at vi skal bære henne opp?
For da er vi jo like langt som i dag.

Huset vårt ligger på skrå tomt og eneste mulige sted å bygge heishuset er med inngang fra kjeller.

Videre får jeg melding om at det var da ikke nødvendig å fikse alle badene våre,  vi trengte jo strengt tatt bare ett handikapp bad.

Ja den kan jeg se, men vi snakker ikke om 2 handikap bad, vi snakker ett handikapp bad i andre etasje med hev senk badekar og stellebord og hvor vi har soverommene.

Og så ønsker vi å utvide det i hoved etg slik at vi faktisk kan få Mina Sofie inn der og vaske hender og kanskje skifte en bleie uten at vi må opp en etasje hver gang.

Dette hørtes visst helt på jordet ut.
Jeg ble ganske så sjokkert, skuffet og sur for disse uttalelsene.

Hvorfor skal ikke Minamoren inkluderes i familiens fellesrom og hvorfor skal vi ikke få utvidet badet slik at det blir lettest mulig for oss?

Trodde meningen med tilpasset bolig var å inkludere og gjøre tilværelsen minst mulig belastende for oss.

Vi ønsker å tenke langsiktig, slik at vi skal slippe å bygge om, bygge på og tilrettelegge flere ganger.

Jeg har hatt ett motto i mange år som jeg har prøvd å leve etter 

(gjør det rett første gangen, så slipper du å gjøre det om igjen)

Så derfor er ting ofte gjennomtenkt før det blir gjennomført,  og det var liksom meningen med tilpasset bolig og,  trodde jeg.

Så litt fustrert er jeg om dagen.
Videre sies det i samtalen, veldig mange klarer seg på et plan.

Ja sier jeg, og heldig er de, men vårt hus er ikke et plan hus, her er soverommene i 2 etg og oppholdsrom i 1 etg og det er utgangspunktet vi må gå ut i fra.

Det har blitt mange tanker og jeg lener meg litt til arkitekten som har tegnet ny løsning for oss, og stoler på at han vet hva han gjør. 

Han har blitt brukt i slike tilrettelegging og ombyggings saker i en årrekke.

Og så vidt meg bekjent , har husbanken godkjent tegningene fra arkitekten og da skulle det i utgangspunktet ikke være noen problem å starte på ombyggingen.

Synes det er urettferdig at man må kjempe for noe man burde ha rett og krav på.

(Er alt for store sprik fra kommune til kommune ang økonomisk støtte)

Hadde vi vært fosterforeldre til Mina Sofie hadde alt blitt tilrettelagt fra komnunen uten å måtte kjempe. 

Barnet trenger vel like mye hjelpemidler om hun bor hos sine foreldre eller i et fosterhjem?

Synes det er litt skjev fordeling i systemet.

Burde blitt lovpålagt fra staten at kommunene ga lik hjelp uavhengig av hvor i landet man bor.

Takk for i dag ❤❤❤


Håper dere har tid til å kopiere linken under her dele/ spre budskapet ❤ på forhånd tusen takk.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1561817173849784&id=100000645485817

www.spleis.no/project/9410



<a href="http://blogglisten.no/blogg/mammasindrestyrke.blogspot.com/"><img src="http://blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a> <img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="http://hits.blogsoft.org/?eid=2919" />




53D4C599-F2F7-4FBF-8181677213049248-90D12744-35B7-4AEC-B2832999DB674E6F





53D4C599-F2F7-4FBF-8181677213049248-90D12744-35B7-4AEC-B2832999DB674E6F