I dag har vi vært på Barnehabiliteringen og møtt teamet til Mina Sofie. For noen herlige mennesker og kompetanse de har. Er alltid en glede å få møte de og få deres uttalelser.

Minamoren var jo selvfølgelig ikke interessert i å vise hva hun kan i dag, ville ingenting faktisk.
Så de fikk jo ikke se hvor aktiv og flink hun egentlig er og kan være.
Hun ville bare ligge helt rolig 😮

Og når vi hadde forlatt teamet og satt oss ned med sosionomen, da "våknet" hun og jobbet på med hele seg....typisk.
Men slik er vel alle barn innimellom.
Ikke alltid de vil på kommando 😉.

Så hva er konklusjonen etter dagens møte:

Vi skal bli innkalt til ny EEG (Elektroencefalografi av hodet) for å kartlegge mer av aktivitetene på epilepsien hennes.

Vi skal ta røntgen av hoftene til Minamoren, siden hun ikke bruker kroppen sin på vanlig måte, må det følges med at stillingen på hoftene er i rett posisjon.
Foreløpig ser det ikke ut som om det er noe problem, men det er smart å følge med utviklingen.

Vi skal bli innkalt til ny synstest siden Statped mener hun mulig er nærsynt, når de undersøkte henne i fjor høst.
Mina Sofie har hatt synstest/undersøkelse før, der de konkluderte med normale forhold, men Statped er altså uenig.

Så vi har litt i vente og jeg tenker at vi er heldig som  får så god oppfølging, og at det er positivt.
Så får vi heller ta med at det kan bli travelt og mange avtaler fremover.
Det er til syvende og sist livskvaliteten til Mina Sofie som er viktigst.

Ellers så kjenner både jeg og William at vi er sliten.
Jeg har nok fått en liten knekk etter den perioden William var på rikshospitalet og Minamoren fikk lungebetennelse. 
Det ble mye tanker og følelser som ble skubbet litt fremover, fordi jeg ikke kunne ta meg den luksus å bearbeide de der og da.

Og William er jo nylig operert og trenger tid til å få kroppen opp igjen.
Han bruker nok ganske så mye energi på helt hverdagslige ting og tenker nok ikke helt over hvor mye kroppen jobber nå i forhold til før han ble operert.

Vi snakker mye om hvilke alternativer jeg har for å bedre situasjonen min.
Gå ned i stilling ?
Søke omsorgslønn ?
Få på plass avlaster ?
Det hele er jo ett spørsmål om økonomi.
Ikke bare taper jeg inntekt om jeg går ned i stilling, men også pensjonspoeng til alderdommen.
Men om ikke noe gjøres så får jeg kanskje ikke oppleve alderdommen 😮 det var å sette det litt på spissen 🤔😨😅
Men hjelper ikke noen om jeg ikke fungerer i det daglige.
Da blir jeg ikke en god mor for Mina Sofie og jeg blir ikke kjekk som kjæreste og vil fungere dårlig i jobben min.
Så nå blir det en del søknader som skal skrives fremover.

William derimot må lære seg å lytte til kroppen, finne rett balanse mellom trening og avslapping. 
Og forhåpentligvis vil jo helsen hans bli bedre og kroppen sterkere.
Han kan ikke gjøre så drastiske endringer, han er jo uføretrygdet han har ingen stilling å trappe ned på, bare lære seg å bruke ressursene i kroppen rett.
Er også usikker på om han kan søke noe omsorgslønn i hans situasjon, men det vil vi undersøke. Så i første omgang blir det nok meg som må søke på det.

Vi sitter igjen med tanker om at vi har hatt en god dag med mye positiv informasjon om fremtiden ❤






53D4C599-F2F7-4FBF-8181677213049248-90D12744-35B7-4AEC-B2832999DB674E6F