Hei alle følgere og nye lesere, her er dagens blogginnlegg.

Fant en fin og grei beskrivelse av Mina Sofies Diagnose på Google, den er på engelsk men jeg tror dere vil forstå den. Og jeg tror dere vil få litt mere forståelse for hva diagnosen innebærer.
De som ønsker å lese den, finner den nederst i innlegget i dag.


Ellers vil jeg i dag dele litt tanker rundt dette med avlastning.
Vi har jo nå komt dit hen at vi har søkt avlastning og i første omgang er det 20 timer i måneden,  vi fant ut at det var et fint timeantall å begynne med.

Alle sier så greit at; Dere må få dere avlasting, Dere trenger avlasting og Dere må begynne nå. Dere må ta vare på Dere også oppi dette.  Mange venter så alt for lenge og er helt utkjørt, det må Dere ikke gjøre.

Det er  jo ikke det at jeg ikke forstår hva de sier,  men det er så enkelt for andre å bare si ordene i velmening uten tanke for våre følelser oppi dette.
Mens jeg kjemper en stor følelses kamp inni meg dag og natt på å ta de rette beslutningene for oss som familie og for Mina Sofie.
Det har ingen ting med at jeg ikke ser behovet eller vil se det.

Det går rett og slett på at jeg ønsker å tilbringe den lille tiden vi har igjen av døgnet, etter barnehagen og jobb med henne selv.
At jeg jobber skift og de dagene jeg jobber seinvakt ikke ser henne i det hele tatt, er allerede en stor belastning for meg 😔

At jeg jobber annenhver helg, og at jeg faktisk synes jeg allerede ser for lite til henne.
Hun er mitt barn og mitt ansvar ... punktum.
Og om DU ikke ser den, at jeg allerede ser henne alt for lite, synes jeg du skal prøve å stå i mine sko.
De fleste foreldre er jo med sine barn og det er vel ingen foreldre som liker at andre skal ta barna ifra deg ?

Tross alt fikk vi beskjed om at Mina Sofie ikke skulle bli så gammel og ønsket derfor å lage så mange minner som mulig sammen med henne.
At det er vi, Mamma og Pappa som knytter bånd med henne og ikke "fremmede"

Når Minamoren er ferdig i barnehagen i halv 3 tiden og jeg slutter på jobb kl. 3 eller 4, så er det ikke mange timene igjen av  våkendøgnet til Minamoren som vi ønsker å gi slipp på.
Når Mina Sofie starter sin dag i barnehagen kl 08.00 og jeg min arbeidsdag kl 13.00 og hun er lagt når jeg kommer hjem kl 20.30 ser jeg henne ikke det døgnet 😔 og jeg har 3 slike vakter den ene uken og en slik vakt i andre uken på min 14 dagers turnus.

Men at vi er sliten kjenner vi på kroppen og at vi trenger hjelp det innser vi.

At vi nå har fått vite at hun mest sannsynlig vil bli 2 sifret i antall år, og ikke slik som vi først fikk vite at hun mest sansynlig ikke ville nå skolealder,
utgjør en stor forskjell for oss.
Det gjør det lettere å ta imot hjelp utenifra som, avlasting og senere blir det nok 'brukerstyrt personlig assistent.'

Vi har jo ikke besteforeldre i nabohuset eller samme by som vil ha henne på overnatting, slik mange andre foreldre har.
Eller ringe og spørre om de vil ha henne fordi vi er invitert på festligheter.

Mine foreldre er begge gått bort.
Og Williams foreldre bor en times kjøretur fra oss og har sin helse å ta hensyn til.

Tanter og onkler er jo heller ikke i nærheten da mine søsken bor i Bergen som er over 7 timer fra oss i kjøretid.

Og Williams brødre bor heller ikke i nabolaget. Den ene som "ungkar" som aldri har skiftet en bleie 🤣
Den andre broren har sin egen familie og full timeplan. ❤

Jeg ser og at de kanskje synes det er "skremmende" med epilepsien hennes og vegrer seg for å passe henne, det har jeg full forståelse for.

Så på grunn av at nettverket vårt er litt "tynt" er det ikke så lett å bare ta seg en tur på kino, restaurant, fjelltur, konsert eller en vennekveld med kortspill.

Og det er jo det vi er litt ute etter, å få være kjærester noen timer her og der.
At noen kan sitte i ett par timer slik at vi kan få "lufte" oss litt.

Så dette er en fin begynnelse synes jeg med 20 timer i uken hvor vi kan disponere tiden vår litt til å pleie oss, kjærligheten og hverandre. Få litt innputt, energi og impulser utenifra, få være litt sosial.
Og ikke i Mina Sofies våken tilstand men mens hun sover. Da går vi ikke glipp av vår tid sammen med Minamoren vår ❤

Og til alle der ute vil jeg komme med en oppfordring.
Jeg er ikke ute etter å "ta" noen, men der er alltid noen som vet bedre hva som er best for oss.

Fordi om du synes utsagnet ditt er velmenende og intensjonene er gode,  tenk  deg litt om.

Har du ingen erfaring selv på hvordan det er å ha et annerledes barn, så ikke utal deg på hva vi trenger å gjøre av endringer eller hvordan vi skal mestre vår hverdag.

Det er et helt "fjell" av inntrykk og følelser vi må forholde oss til og bearbeide i vår hverdag.

Vi har allerede et team rundt oss som veileder oss, vi trenger ikke din "velmenende" veiledning i tillegg.

Personlig bruker jeg mye tid på å fordøye og modne nye inntrykk/innputt, og jeg må få lov å ha hodet over vannet og føle at jeg mestrer dette.
Jeg kan ikke ta for mye endringer på en gang, da mister jeg fotfeste og følelsen av å styre livet mitt selv.

På grunn av dette kjenner jeg at jeg til tider er svært nærtagende og overfølsom og ikke alltid takler dine velmenende utsagn.

Det vi trenger av deg er forståelse,
forståelse på at vår hverdag er annerledes, forståelse på at våre følelser ligger litt utenpå og at vi til tider er litt slitne. Ingenting annet trenger vi fra deg ❤
Men til gjengjeld betyr det alfa omega ❤

Dagens utblåsning 🤔

CASK-related intellectual disability is a disorder of brain development that has two main forms: microcephaly with pontine and cerebellar hypoplasia (MICPCH), and X-linked intellectual disability (XL-ID) (XP12.4) with or without nystagmus. Within each of these forms, males typically have more severe signs and symptoms than do females; the more severe MICPCH mostly affects females, likely because only a small number of males survive to birth.


People with MICPCH often have an unusually smallhead at birth, and the head does not grow at the same rate as the rest of the body, so it appears that the head is getting smaller as the body grows (progressive microcephaly). Individuals with this condition have underdevelopment (hypoplasia) of areas of the brain called the cerebellum and the pons. The cerebellum is the part of the brain that coordinates movement. The pons is located at the base of the brain in an area called the brainstem, where it transmits signals from the cerebellum to the rest of the brain.


Individuals with MICPCH have intellectual disability that is usually severe. They may have sleep disturbances and exhibit self-biting, hand flapping, or other abnormal repetitive behaviors. Seizures are also common in this form of the disorder.


People with MICPCH do not usually develop language skills, and most do not learn to walk. They have hearing loss caused by nerve problems in the inner ear(sensorineural hearing loss), and most also have abnormalities affecting the eyes. These abnormalities include underdevelopment of the nerves that carry information from the eyes to the brain (optic nervehypoplasia), breakdown of the light-sensing tissue at the back of the eyes(retinopathy), and eyes that do not look in the same direction (strabismus). Characteristic facial features may includearched eyebrows; a short, broad nose; a lengthened area between the nose andmouth (philtrum); a protruding upper jaw (maxilla); a short chin; and large ears.


Individuals with MICPCH may have weak muscle tone (hypotonia) in the torso along with increased muscle tone (hypertonia) and stiffness (spasticity) in the limbs. Movement problems such as involuntary tensing of various muscles (dystonia) may also occur in this form of the disorder.


XL-ID with or without nystagmus (rapid, involuntary eye movements) is a milder form of CASK-related intellectual disability. The intellectual disability in this form of the disorder can range from mild to severe; some affected females have normal intelligence. About half of affected individuals have nystagmus. Seizures and rhythmic shaking (tremors) may also occur in this form.

❤






<a href="http://blogglisten.no/blogg/mammasindrestyrke.blogspot.com/"><img src="http://blogglisten.no/img/blogglisten.png" alt="Blogglisten" /></a> <img height="0" border="0" width="0" alt="hits" src="http://hits.blogsoft.org/?eid=2919" />