Den store operasjonen..........

Det er jo ikke bare Minamoren's helsetilstand  i familien som påvirker oss.

Min kjære William (forlovede og samboer) har jo også hatt sitt.

Jeg fikk vite tidlig i forholdet vårt at han var født med hjertefeil og at han hadde hatt 2 hjerteoperasjoner og ventet på en tredje.

Det er snakk om en stor åpen hjerteoperasjon. Der de åpner opp brystkassen løsner hjertet ( pga tidligere operasjoner har han ikke lenger hjertepose, så hjertet er grodd fast i vevet rundt) de skjærer løst med laser. Hull skal tettes, klaffer skal repareres og duppeditter fra tidligere operasjon skal fjernes.

Jeg var med ham på Rikshospitalet som støtte når vi datet, for gjennomføringen av denne operasjonen.
Men operasjonen ble avlyst pga de var redde for komplikasjoner.

I svangerskapet mitt var vi på Rikshospitalet på nytt, men etter en uke med tester, røntgenbilder, ultralyd, ekkokardiografi m.m ble operasjonen avlyst i siste liten.
De sa det var for stor risiko til å gjennomføre den.

Mens min kjære William var skuffet over avgjørelsen, var jeg lettet.
Han hadde i lengre tid forberedt seg både fysisk og psykisk og hadde gledet seg til en bedre hverdag etter operasjonen. 
Mens jeg synes påkjenningen dette medførte en følelsesmessig ustabil gravid kvinne, var uutholdelig og var lettet over å ikke skulle forholde meg til dette på nåværende tidspunkt .

Så nesten 2 år senere, med flere utfordringer i helsesituasjonen hans, ble han på nytt innkalt til operasjon.

Og den skulle skje 14 mars 2017.
Det var mange forberedelser og tanker. Vi måtte ha alle vår private papirer i orden, og vi måtte snakke om hva om dette ikke går bra.

En samtale som ikke er så hyggelig for noen parter, men som måtte taes både for hans og min del.
Den ble utsatt litt fordi jeg ikke ønsket å påføre han mine bekymringer rundt dette og han prøvde å skjerme meg.
Vi ønsket også å ha fokus på det positive med at operasjonen nå skulle gjennomføres, og at livskvaliteten til William skulle bli bedre.

Jeg gikk i lang tid med tanker om, tenk om dette ikke går bra.  Hvordan vil livet bli da, er jeg sterk nok til å ta meg av Minamoren alene. Selge huset og flytte til Bergen og begynne på nytt, eller fortsette på det livet vi har startet her med hele nettverket rundt Mina Sofie.
Han gikk rundt med tanker om at han påførte meg smerte og bekymringer og hadde skyldfølelse.

Det var følelsesmessig tøft for begge og det ble noen tårer.

Vi måtte jo også forholde oss til avgjørelse om jeg og Mina Sofie skulle være  med til Rikshospitalet, bare meg eller ingen av oss.

Vi falt ned på at vi satt Mina Sofie først, at hun ville ha det bedre her hjemme i vante omgivelser og rutiner.
Vi fant ut at det ble vel mye å dra med seg alt utstyr til Oslo for at  Mina's livskvalitet skulle ivaretas.

Og vi synes det ble litt lang tid vekke fra barnehagen og fysoitrening, logoped, læring, øving og lek for henne.

Vi fikk og vite at barn under 12 år ikke får besøke avdelingen pga smittefare og det gjorde avgjørelsen litt lettere å ta.

Men det var vondt, veldig vondt at jeg ikke skulle være der og støtte han i denne perioden, holde han i hånden, trøste og oppmuntre.
Men heldigvis har jeg en fantastisk svigermor som sa seg villig til å bli med til Rikshospitalet og holde William i hånden, det gjorde godt å vite at han ikke ble alene ❤

Det var også en ting til vi måtte forholde oss til, og det var økonomi og min jobb situasjon.

I denne perioden som William skulle være på sykehus, om nå jeg hadde blitt med eller om jeg ble hjemme, måtte jeg ta meg fri fra jobben.
I skiftjobb og lite privat nettverk rundt oss, ble jeg tvunget til til å permittere meg, for å være tilgjengelig for Minamoren.
Der fantes ikke noe i systemet som fanget opp oss i vår spesielle situasjon med multihandikappet barn og syk mann.
Hadde vi råd til at jeg gikk ut i permisjon og hvor lenge kunne jeg ta meg råd til det?
Vi snakket med Sykehuset, lege, NAV og sosionom, men ingen hadde godt svar på vår situasjon og hvordan løse den.




Vi var blitt forespeilet en periode på 6 måneder hvor William ikke kunne delta i omsorgen for Minamoren. Der han ikke kunne kjøre bil pga medikamenter og ei heller løfte og bære noe.
Så hvordan løser vi dette ?

Heldigvis for meg har jeg verdens mest forståelsesfulle arbeidsgiver.  Som såg løninger og ikke begrensninger.
Vi satt oss ned og utarbeidet en plan og tok en måned av gangen.
Endelig følte jeg at jeg hadde litt kontroll over situasjonen.  Tusen takk til sjefen min ❤


Tiden for avreisen for William var komt, og det er med hånden på hjerte en av de såreste dagene i mitt liv. Det ble mye tårer å se han reise avgårde.
Vi sa ikke hade, men vi sees og snakkes snart elskede ❤

Denne gangen ble operasjonen gjennomført, det var en lang dag og en følelse av ikke å ha noen form for kontroll på situasjonen, ingen god følelse å være så langt vekke fra Rikshospitalet.

Men heldigvis gikk dette bra, mye bedre enn vi hadde trodd og vi fikk beskjed at han snart ble overført til lokalsykehuset vårt her i Ålesund.
Jeg gledet meg til å kunne få besøke han, få holde han i hånden og stryke han over kinnet.
Og 6 dager etter operasjonen blir han overført til Åse Sykehus i Ålesund.

Men nå var situasjonen blitt en helt annen her hjemme. Minamoren hadde fått lungebetennelse og jeg feber.
Det var noen tøffe dager, å få medisiner, mat og drikke i en syk jente som ikke ville åpne munnen sin.
Og det ble snakk om innleggelse på henne også. Men heldigvis fant jeg metoder for å få i henne alt hun trengte. Og etter antibiotikakuren var hun seg selv igjen.

Det ble jo ingen besøk til William på sykehuset.  Vi var jo rene bakteribombene og farlig for han.
Så gleden ved å få han på lokal sykehuset var borte. Så nært menn akk så fjernt.

Etter en god uke på Åse Sykehus får han lov å komme hjem. Men han har fått oppblomstring av bakterier i lungene så de gir han en hestekur av antibiotika med i kofferten.

Endelig kom dagen vi kunne hente pappa hjem.
Han er i svært god form i forhold til hva han har gått igjennom.
Han trener, går tur og føler seg veldig pigg.

Men etter en uke med antibiotika får kroppen hans allergisjokk. 1 april. kl.04.45 må jeg ringe ambulanse og det ble ny innleggelse i en uke.

På nytt henter vi pappa hjem.

Det nærmer seg nå påske og William føler seg ikke helt i form. Kjører han til fastlegen for sjekk, han blir videresendt til Åse Sykehus og ny innleggelse.
De tar mange tester og meldingene jeg får er ikke det jeg vil høre.
De snakker om å sende han til Trondheim for ny operasjon.........
Legen mener der fremdeles er stor lekkasje og han har hjerteflimmer.

De tar en avgjørelse på å konvertere han og se hva som skjer. (Konvertering er en kontrollert stopp og start av hjertet.)
Heldigvis fungerer det og han får normal hjerterytme tilbake.
Atter en gang henter vi pappa hjem og får noen koselige påskedager sammen.

Det går fremdeles bra med William og han blir sterkere. Men klart det er litt to skritt fram og et tilbake , men det går på fram. (Han synes kanskje det går litt seint) Tross alt har kroppen vært igjennom mye de siste ukene og ting tar tid å heale.
De 6 månedene vi ble forespeilet han ville bli satt ut, har blitt betraktelig krympet og jeg har begynt i jobb igjen ❤

Er så takknemlig for at dette gikk bra.
Elsker deg William min ❤

Men en ting har jeg lært, og det er hvor mange ufattelige gode sjeler det er der ute.  Jeg hadde mange mennesker som viste kjærlighet og omsorg for oss i denne perioden. Jeg er helt rørt over hvor mange som ønsket og stille opp, som ringte og ville hjelpe oss.
Tusen takk til lokalsamfunnet mitt, og familie.
Det betyr mye å vite at du ikke er alene.
Jeg er så ufattelig glad i dere ❤